Сервисы ЖКХ
На нашем портале вы можете найти свою управляющую компанию, отправить в УК показания счетчиков и посмотреть информацию о любом жилом здании города.
Фото рядом
Наблюдайте за публикациями фото в соц. сетях поблизости! Найти нового друга теперь стало проще)

Ратмир еще может сидеть и держать голову, но мышцы ног атрофировались В ноябре семью Тимербаевых поставили перед страшным фактом: у младшего сына обнаружили спинальную мышечную атрофию II степени – редкое заболевание, при котором сначала отказывают ноги, потом спина, шея, внутренние органы… И самое печальное в том, что эта болезнь в России не лечится. А неделю назад родители узнали, что спасти мальчика можно, но необходимо 45 миллионов рублей. На что им понадобилась такая огромная сумма, разбирался корреспондент Ufa1. Жизнь до и после Ратмир в семье Тимербаевых долгожданный второй ребенок. Малыш развивался как по книжке: здоровый, смышлёный - настоящий непоседа. Он лихо переползал комнату по-пластунски и даже делал попытки подняться. Но первых шагов он так и не сделал: ножки внезапно стали слабнуть, и вместо того, чтобы отталкиваться ими от пола он беспомощно подгибал их под себя. Первые тревожные знаки родители Ратмира заметили, когда мальчику было семь месяцев. - Сначала я думала, что это осложнение после прививки от ОРВИ. Но все врачи говорили, что ребенок здоров, - рассказывает Гузель Тимербаева. - А когда выяснили, в чем причина, врачи только и сказали, чтобы мы крепились. Лечения в России нет. Мол, просто дохаживайте своего ребенка. На данный момент у мальчика атрофировались мышцы ног. Он больше не может встать. Но спина, шея, руки пока остаются такими же, как у здоровых людей - нормальные. - Некоторые врачи, говорят, что при хорошем лечении он даже сможет встать и пойти, что процесс обратим, - не перестает верить мама. Искала помощи в Интернете - Наши врачи редко сталкиваются с такими заболеваниями, - говорит Гузель. - Пришлось искать всю информацию в интернете, вступила во всевозможные сообщества, где сидят такие же мамочки, перешерстила форумы. Прогнозы были неутешительными: атрофируются жизненно важные органы, вплоть до того, что у больных останавливается дыхание. Они едят через зонт и дышат через аппарат ИВЛ. Но были случаи за границей, когда такие дети доживали до 25 лет.

У Ратмира постепенно в спинном мозге погибают нейроны - Как правило, болезнь обнаруживается еще в младенчестве. Изменения в гене передаются ребенку обоими родителями, которые являются носителями мутации и не имеют признаков болезни, - пояснили уфимские врачи. До недавнего времени лекарства от такого заболевания не существовало нигде в мире. Однако в прошлом году Европе стали выпускать препарат, который может восстановить какой-то процент нервных окончаний. – Лекарство есть, но оно не доступно. Меня это сводит с ума. Каждое утро просыпаюсь и думаю, об этом, - рассказала женщина. Гузель даже связалась с Юлией Самойловой, которая получила широкую популярность после выступления на Евровидении. У девушки диагностировали ту же болезнь в 13 лет. Как оказалось, Юле пишут многие отчаявшиеся родители, и певица также борется за то, чтобы препарат ввезли в Россию. Посмотреть эту публикацию в Instagram Публикация от Julia Samoylova/Юлия Самойлова (@jsvok) 6 Сен 2018 в 6:09 PDT - В Минздраве мне ответили, что препарат не входит в перечень жизненно необходимых. И взамен они предлагают другие поддерживающие лекарства, но они малоэффективны. Единственно, пришел ответ, что по моему вопросу собирают медкомиссию, - успокаивает себя женщина. Поиск подходящей клиники, сбор средств и походы на лечебную физкультуру женщина чередует с бюрократической работой: пишет письма с просьбами и требованиями во все инстанции. Прекрасно понимая, что вечно собирать деньги на лечение не получится, Гузель пытается добиться, чтобы лекарства начали ввозить в страну, не говоря уже о возможных льготах. - Предусмотрено только симптоматическое лечение данного заболевания. Препарат, о котором идет речь, не разрешен к применению, так как в России не зарегистрирован, - сообщили в Минздраве РБ. Между тем, по данным того же ведомства, сегодня в республике зарегистрировано 50 случаев заболевания, восемь из них - у взрослых пациентов. Ищем вариант побюжетней Родители Ратмира уже разослали запросы в Европейские клиники, ответ пока пришел только из Израиля. Согласно смете одна инъекция обойдется семье Тимербаевых в 102,4 тысячи евро (7,8 миллионов рублей). Причем, за первый год лечения понадобится шесть уколов, то есть по самым грубым подсчетам – 45 миллионов рублей. Далее по три укола в год необходимо будет делать до конца жизни.

- Но я еще жду ответа от других клиник, надеюсь, мне предложат что-то побюжетней. Я знаю, что есть расширенная программа для иностранцев. У моей знакомой двухлетняя девочка лечились в Бельгии. Но они слишком поздно начали. Ребенок был очень плох, и пришлось подключить его к искусственной вентиляции легких. Вчера она умерла, - рассказывает мама Ратмира. Родители пробовали обращаться и в благотворительные фонды, но пока слышали только отказ. Одни отказывались по юридическим причинам (лекарство не зарегистрировано в России), другие ссылались на то, что сумма слишком велика. Тогда Гузель решила не терять ценного времени и запустила собственный сбор средств. Пока ей удалось собрать 1 миллион 800 тысяч рублей.

Всех, кто хочет помочь маленькому уфимцу, могут написать на почту с пометкой «Помощь Ратмиру» или позвонить в редакцию Ufa1 по номеру: 8 (347) 286-51-96.

Как вам новость?
смешно
нравится
так себе
печально
я в шоке